자유 안녕하세요^^
- [경]강승훈
- 조회 수 181
- 2006.12.27. 13:12
안녕하세요? ㅎ
다들 크리스마스는 잘 보내셨어요? ㅎ
다름이 아니라요^^
제가 스포넷에 가입한지 한달이 다 되어 가는 신입회원입니다^^
그래서 아직 스포넷에 아는 사람도 없고해서 다들 친하게 지내고 싶어서
그렇게 글을 남깁니다^^
일단 제 소개를 좀 할께요^^
저는 강승훈이라고 하구요^^
나이는 20살입니다^^
아무래도 저의 또래 보다는 행님분들이 많으실 것으로 생각됩니다. ㅎㅎ
행님분들 잘부탁드립니다^^
학교는 지금 부산동명대학교 멀티미디어공학과 1학년에 재학중입니다.
스포티지 구입전에는 옵티마를 타고 중학교 고등학교 까지 다니고 했었습니다..
대학들어와서도 1학기가 지나고 2학기 중간고사때 까지 타고 했습니다..
그러다가 기말고사 치기 전부터 차가 찐빠를 하고 LPG차 이다 보니 연비도 않좋아서
스포티지로 바꾸게 되었습니다.
제가 직접 운전을 못합니다.. 운전은 아버지께서 하십니다.
저는 장애를 가지고 있다 보니 제가 운전을 못합니다...
다들 들어 보셨나 모르겠습니다만
근육병이라고 들어 보셨습니까?
제가 근육병을 앓고 있습니다.
이병으로 인해 장애를 가지고 있답니다...
이 근육병은 유형만해도 68가지 정도가 됩니다..
저는 그중에서도 진행성 근이영양증이라고 해서
태어날때 부터 병을 앓고 태어났습니다.
근육이 성장할려고 하는 유년기때 부터 이병은 진행이 시작되면서 근육세포가 서서히 죽어가는 병입니다...
유년기때는 잘 걸어다니고 별 표가 안나지만.. 초등학교를 들어가면서 부터 표가 나기 시작합니다..
걷는것도 겨우겨우 걷다가 그러다가 5학년이나 6학년이 되면 걷지를 못하게 됩니다..
그래서 휠체어없이 한발자국도 움직이지 못합니다...
그러다가 나이 더 들어서 진행이 더 되면 휠체어에 조차 앉아있지도 못해 누워서 생활을 해야합니다...
저는 지금 걷지 못하고 휠체어에 몸을 의지하고 있습니다..
그리고 저의 아버지께서는 저랑 같은 근육병을 앓고 있는 사람들의 모임에서 부회장직을 맡고 계시고 있습니다..
저의 아버지께서 당신 아들 뿐만 아니라 근육병을 앓고 있는 모든사람을 살려보겠다고....
협회에서 열심히 활동하고 계십니다.
제가 이런 말씀을 드리는건 결코 동정 받기 위함도 아니고 저의 아버지 자랑 할려는 것도 아닙니다...
저는 비록 이렇게 장애를 가지고 있지만... 저는 정말 행복한 사람 이라고 생각합니다
왜냐하면 아들과 모든 근육병환우들을 위해 힘써 주시는 아버지가 계시지 않습니까
아들위해서 모든 다해주시는 아버지가 계셔서 저는 정말 행복한 사람이구요
어머니께서도 아들 위해서 모든 다해주시니까 행복한 사람이구요
많은 친구들도 있으니까 행복한 사람이구요
저 보다 진행이 심해서 걷지도 못하고 앉아있지도 못해서 누워서 집안에서만 있어야 하는 사람도 있는데
저는 휠체어에 앉아서 밖에 나갈수도 있고 영화 볼수 있고 마음대로 할수 있으니까 정말 행복한 사람입니다.
이렇게 스포넷에서 활동하고 많은 사람들과 친하게 지낼수 있어서도 정말 행복한 사람이구요
이렇게 작은 일에도 행복을 느낄수 있어서도 저는 정말 행복한 사람입니다
스포넷 회원님들도 작은일에도 행복을 느낄 수 있으면 하는 저의 바람입니다.
그리고 저랑 많이 친해졌으면 하는 바람으로 이렇게 긴 저의 소개가 되었네요
읽어 주신다고 정말 감사합니다^^
다들 크리스마스는 잘 보내셨어요? ㅎ
다름이 아니라요^^
제가 스포넷에 가입한지 한달이 다 되어 가는 신입회원입니다^^
그래서 아직 스포넷에 아는 사람도 없고해서 다들 친하게 지내고 싶어서
그렇게 글을 남깁니다^^
일단 제 소개를 좀 할께요^^
저는 강승훈이라고 하구요^^
나이는 20살입니다^^
아무래도 저의 또래 보다는 행님분들이 많으실 것으로 생각됩니다. ㅎㅎ
행님분들 잘부탁드립니다^^
학교는 지금 부산동명대학교 멀티미디어공학과 1학년에 재학중입니다.
스포티지 구입전에는 옵티마를 타고 중학교 고등학교 까지 다니고 했었습니다..
대학들어와서도 1학기가 지나고 2학기 중간고사때 까지 타고 했습니다..
그러다가 기말고사 치기 전부터 차가 찐빠를 하고 LPG차 이다 보니 연비도 않좋아서
스포티지로 바꾸게 되었습니다.
제가 직접 운전을 못합니다.. 운전은 아버지께서 하십니다.
저는 장애를 가지고 있다 보니 제가 운전을 못합니다...
다들 들어 보셨나 모르겠습니다만
근육병이라고 들어 보셨습니까?
제가 근육병을 앓고 있습니다.
이병으로 인해 장애를 가지고 있답니다...
이 근육병은 유형만해도 68가지 정도가 됩니다..
저는 그중에서도 진행성 근이영양증이라고 해서
태어날때 부터 병을 앓고 태어났습니다.
근육이 성장할려고 하는 유년기때 부터 이병은 진행이 시작되면서 근육세포가 서서히 죽어가는 병입니다...
유년기때는 잘 걸어다니고 별 표가 안나지만.. 초등학교를 들어가면서 부터 표가 나기 시작합니다..
걷는것도 겨우겨우 걷다가 그러다가 5학년이나 6학년이 되면 걷지를 못하게 됩니다..
그래서 휠체어없이 한발자국도 움직이지 못합니다...
그러다가 나이 더 들어서 진행이 더 되면 휠체어에 조차 앉아있지도 못해 누워서 생활을 해야합니다...
저는 지금 걷지 못하고 휠체어에 몸을 의지하고 있습니다..
그리고 저의 아버지께서는 저랑 같은 근육병을 앓고 있는 사람들의 모임에서 부회장직을 맡고 계시고 있습니다..
저의 아버지께서 당신 아들 뿐만 아니라 근육병을 앓고 있는 모든사람을 살려보겠다고....
협회에서 열심히 활동하고 계십니다.
제가 이런 말씀을 드리는건 결코 동정 받기 위함도 아니고 저의 아버지 자랑 할려는 것도 아닙니다...
저는 비록 이렇게 장애를 가지고 있지만... 저는 정말 행복한 사람 이라고 생각합니다
왜냐하면 아들과 모든 근육병환우들을 위해 힘써 주시는 아버지가 계시지 않습니까
아들위해서 모든 다해주시는 아버지가 계셔서 저는 정말 행복한 사람이구요
어머니께서도 아들 위해서 모든 다해주시니까 행복한 사람이구요
많은 친구들도 있으니까 행복한 사람이구요
저 보다 진행이 심해서 걷지도 못하고 앉아있지도 못해서 누워서 집안에서만 있어야 하는 사람도 있는데
저는 휠체어에 앉아서 밖에 나갈수도 있고 영화 볼수 있고 마음대로 할수 있으니까 정말 행복한 사람입니다.
이렇게 스포넷에서 활동하고 많은 사람들과 친하게 지낼수 있어서도 정말 행복한 사람이구요
이렇게 작은 일에도 행복을 느낄수 있어서도 저는 정말 행복한 사람입니다
스포넷 회원님들도 작은일에도 행복을 느낄 수 있으면 하는 저의 바람입니다.
그리고 저랑 많이 친해졌으면 하는 바람으로 이렇게 긴 저의 소개가 되었네요
읽어 주신다고 정말 감사합니다^^
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24
[경]린독
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13:16
2006.12.27.
2006.12.27.
참고로 이곳에 좋으신 분들이 너무나 많기에~~!(아직 신입이지만..감히 이렇게 적어 봅니다^_^;)
좋은 분위기속에서 활동 하셨으면 좋겠습니다^____^
좋은 분위기속에서 활동 하셨으면 좋겠습니다^____^
13:17
2006.12.27.
2006.12.27.
환영이에요...^^ 직접 운전은 못하시지만..동호회 오프 모임때 아버지랑 같이 나오셔서
즐길 수 있었음 해요..
추운 날씨에 건강 조심하세용...
즐길 수 있었음 해요..
추운 날씨에 건강 조심하세용...
13:33
2006.12.27.
2006.12.27.
와~장문의 글을 남겨주셨군요~~아까 쪽지로 인사했죠?^^
글 솜씨가 좋으시네요~~자주 자주 들어오시구요~~재미있는 동호회 생활 같이 만들어 가요^^
글 솜씨가 좋으시네요~~자주 자주 들어오시구요~~재미있는 동호회 생활 같이 만들어 가요^^
13:43
2006.12.27.
2006.12.27.
제가 한때는 PMD학회 회원이었더랬지요..
제 관심분야이기도 해서요..
참 아름다우신 분인듯 합니다^^
자신의 장애를 절망하지 않고 오히려 진취와 미래의 역동적인 근원으로 사용하시니 말입니다..
제 주위에 그렇지 못한 사람들이 많은데...
가깝기만 하다면 강승훈님과 자주 만나게 해 주고 싶군요^^;;
아직까진 PMD가 난치병이지만...열심히 연구중이고 그 결과 또한 조금씩 진보하고 있으니..
꼭 좋은 결과가 올걸로 믿고 있습니다.
항상 건승하시고..행복한 동호회 생활 하시길...
제 관심분야이기도 해서요..
참 아름다우신 분인듯 합니다^^
자신의 장애를 절망하지 않고 오히려 진취와 미래의 역동적인 근원으로 사용하시니 말입니다..
제 주위에 그렇지 못한 사람들이 많은데...
가깝기만 하다면 강승훈님과 자주 만나게 해 주고 싶군요^^;;
아직까진 PMD가 난치병이지만...열심히 연구중이고 그 결과 또한 조금씩 진보하고 있으니..
꼭 좋은 결과가 올걸로 믿고 있습니다.
항상 건승하시고..행복한 동호회 생활 하시길...
13:51
2006.12.27.
2006.12.27.
14:05
2006.12.27.
2006.12.27.
^^ 반갑습니따~~ 장문의 글 찬찬히 꼼꼼히 다 읽어보았습니다~~^^
왠지 가슴이 찡~하다는..ㅠㅠ
열심히 공부하세요~^^
아버지와 꼭 오프모임에 나오세요~ 아버지도 좋아하실거 같아요^^
왠지 가슴이 찡~하다는..ㅠㅠ
열심히 공부하세요~^^
아버지와 꼭 오프모임에 나오세요~ 아버지도 좋아하실거 같아요^^
14:07
2006.12.27.
2006.12.27.
14:17
2006.12.27.
2006.12.27.
^^ 아까 쪽지로 계속 이야기 햇던 냥냥입니다.
앞으로 즐거운 시간 만드시고 부산분들 많으시니 행복한 시간 만들어가세용.
번개때는 뵙기 힘들지만..정모때 뵐수도 잇겟군요 ^^*
즐거운 동호회 생활 하시길 바래요 ^^*
앞으로 즐거운 시간 만드시고 부산분들 많으시니 행복한 시간 만들어가세용.
번개때는 뵙기 힘들지만..정모때 뵐수도 잇겟군요 ^^*
즐거운 동호회 생활 하시길 바래요 ^^*
14:27
2006.12.27.
2006.12.27.
14:34
2006.12.27.
2006.12.27.
강 승훈님 안녕하세요..^^*
먼저 스포넷 가입을 환영합니다.
근육병에 대하여 얼마전 tv를 통해 보다 자세히 알게 되었습니다.
항상 긍정적인 생각을 가진 분 같고 글내용에 따뜻한 마음이 느껴지네요...
앞으로 스포넷 가족과 함께...멋지고 행복한 동호회 만들어보아요.
오프모임때..아버님과 꼭 참석하세요...^^*
날씨가 내일부터 추워진다고 합니다...건강유의하세요~~~
먼저 스포넷 가입을 환영합니다.
근육병에 대하여 얼마전 tv를 통해 보다 자세히 알게 되었습니다.
항상 긍정적인 생각을 가진 분 같고 글내용에 따뜻한 마음이 느껴지네요...
앞으로 스포넷 가족과 함께...멋지고 행복한 동호회 만들어보아요.
오프모임때..아버님과 꼭 참석하세요...^^*
날씨가 내일부터 추워진다고 합니다...건강유의하세요~~~
14:55
2006.12.27.
2006.12.27.
[경]강승훈 님.....
반갑습니다..^^
절 부끄럽게 만드시는 군요....ㅎㅎ
즐거운 동호회 활동하시구요... 강승훈님은 이미.... 스포넷 경상방 가족이십니다....^^*
반갑습니다..^^
절 부끄럽게 만드시는 군요....ㅎㅎ
즐거운 동호회 활동하시구요... 강승훈님은 이미.... 스포넷 경상방 가족이십니다....^^*
15:10
2006.12.27.
2006.12.27.
15:40
2006.12.27.
2006.12.27.
17:12
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2006.12.27.
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2006.12.27.
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19:43
2006.12.27.
2006.12.27.
20:43
2006.12.27.
2006.12.27.
반갑습니다~~~
누가 뭐라해도~~~
본인의 의지와 맘이 가장 중요합니다~~~
항상 밝게 자신있는 모습으로~~~
언젠가 뵐날이 있겠죠??? 그때까지 그럼~~~
추운 날씨 감기 조심하시구요!^^*
누가 뭐라해도~~~
본인의 의지와 맘이 가장 중요합니다~~~
항상 밝게 자신있는 모습으로~~~
언젠가 뵐날이 있겠죠??? 그때까지 그럼~~~
추운 날씨 감기 조심하시구요!^^*
21:14
2006.12.27.
2006.12.27.
21:26
2006.12.27.
2006.12.27.
22:47
2006.12.27.
2006.12.27.
승훈씨 방가~~~
나보다 더 멋진 분이 여기 계셨네...ㅎㅎㅎ
자기 자신을 사랑할줄 아는분이 가장 인생을 멋지게 사는 겁니다...
조만간 만납뵙겟네요~~~
필히 참석하세요...이곳은 따사로운곳 입니다...
안나오면 처들어 갈겨~~~ㅎㅎㅎ
나보다 더 멋진 분이 여기 계셨네...ㅎㅎㅎ
자기 자신을 사랑할줄 아는분이 가장 인생을 멋지게 사는 겁니다...
조만간 만납뵙겟네요~~~
필히 참석하세요...이곳은 따사로운곳 입니다...
안나오면 처들어 갈겨~~~ㅎㅎㅎ
10:24
2006.12.28.
2006.12.28.
눈의 여왕에 나오는것도 근육병맞습니다 근무력증이라고 합니다. 이병은 평소에는 멀쩡하게 생활하다가 너무 무리하면
근육이 마비가 되서 일순간 꼼짝도 못하게 되는 병입니다. 휴식을 취해주면 다시 괜찮아 지기도 합니다.
근육이 마비가 되서 일순간 꼼짝도 못하게 되는 병입니다. 휴식을 취해주면 다시 괜찮아 지기도 합니다.
10:38
2006.12.28.
2006.12.28.
10:41
2006.12.28.
2006.12.28.
몸이 불편하다고 차별이 있을수는 없지요^^
마음과 정신이 건강하다면 모든지 할수 있으니깐요^^
경상방에서 자주 뵈었으면 좋겠습니다^^ 처음에 글을 읽다가, 중학교, 고등학교때 옵티마 라는 부분에서~ㅎㅎ
그때 차몰고 등교 하셨나 하다 끝까지 읽고보니 무엇때문인지 알게 되었네요^_^
자주 오시구요~ 저도 여기 들어 온지 신입이지만,~
잘 해 봅 시 다 아^^ㅎ
다시 한번 환영합니다^_^~!!